“Dan is dit nu jullie nieuwe normaal.” Dat waren de woorden van een mede mantelmama toen ik vertelde over de uitslag van Mini Mi’s verontrustende MRI hersenscan. Fikse subdurale bloedingen (tussen het harde hersenvlies en de hersenen in) en puntbloedingen waren erop te zien én de hersenen vertoonden atrofie (weefselafname). Dat beeld zou nog lang op ons netvlies gebrand staan.
Soms had ik gewild dat we de MRI beelden niet hadden gezien. Ineens begrepen we de paniek van de kinderneurologen en waarom we weer zo snel mogelijk weer naar het AMC moesten komen. Aan Mini Mi hadden we namelijk niks vreemds gemerkt dat deze scan logisch zou maken. Ook de artsen konden de beelden niet rijmen met onze dochter toen ze haar live in actie zagen. Maar ze konden ons ook niet voorspellen hoe de toekomst eruit zou gaan zien. Dit was zeldzaam. Gaat onze dochter hiermee nog wel leren kruipen, lopen, praten enzovoorts? We bevinden ons in niemandsland. Alleen de tijd zal het leren.
Met een zorgintensief kind pas je elke keer je perspectief aan. Aan de nieuwe realiteit, ‘het nieuwe normaal’. De situatie die vanaf nu de standaard is. Dat je dan beter maar kan vergeten hoe je wereld eruit zag met het ‘oude normaal’, want daar zou je verdrietig van kunnen worden. Beter schik je je naar het nieuwe en ga je door, zonder achterom of te ver in de toekomst te kijken. Het leven is hier en nu, niet vroeger of later. Je kan er beter maar nu van genieten in plaats van uitkijken naar iets dat in de toekomst ligt. Bovendien is het knap lastig om te genieten van iets wat nog moet gebeuren, dat is mij in ieder geval nog nooit gelukt.
Natuurlijk viel onze wereld meerdere malen in duigen met wat we inmiddels met onze Mini Mi hebben meegemaakt. We hebben ook al heel wat afgehuild. Maar die ervaring leert ons: daarin blijven hangen heeft geen zin én je mascara loopt ervan uit. Geen win-win situatie. Je moet en gaat door, met bij de pakken neerzitten bereik je niks en help je niemand.
Je gaat op zoek naar nieuwe lichtpuntjes. Kijkt naar wat je (nog) wel hebt en niet naar wat niet meer is. Dat Mini Mi ruim zes weken van haar eerste jaar niet bewust heeft meegemaakt, kunstmatig in slaap werd gehouden en haar vitale functies voor een groot deel door machines waren overgenomen, dat kunnen we niet meer terugdraaien. Dat was ook niet het vooraf geschetste scenario voor deze openhartoperatie (Tetralogie van Fallot correctie). Misschien klinkt het naïef, maar we hadden met een slecht scenario als dit ook helemaal geen rekening gehouden. Die 2% kans op complicaties, dat was toch te verwaarlozen? Als iemand zegt dat je zoveel kans hebt om de loterij te winnen denk je toch ook niet dat je ‘m wint? We wilden de lichtpuntjes zien.
En we zagen lichtpuntjes. Dat ze na de operatie een beter functionerend hart en daarmee ook een beter leven zou hebben, dat was ons uitzicht. Eenmaal in een beroerde situatie beland stel je continu bij naar het nieuwe normaal, een ingebouwd overlevingsmechanisme, anders word je gek. Je kan vreselijk opzien tegen zo’n operatie, maar ‘what has to be done, has to be done’. Kijk daar voorbij. Er zijn momenten geweest dat onze enige wens was dát ze het ziekenhuis nog ooit zou mogen verlaten. Dat is gelukkig gebeurd, maar we realiseren ons ook dat het echt nog een stuk slechter had kunnen aflopen en tellen onze zegeningen.
Mini Mi is geen kastplantje geworden, maar een levendige en goedlachse dreumes met een prachtige bos blonde krullen, die inmiddels in rap tempo door de kamer tijgert en bij alle verboden spullen probeert te komen. Ja, die MRI beelden zijn hoogstwaarschijnlijk het resultaat van haar aangeboren hartafwijking, de operatie en het zware ziekbed erna. Maar ook dat hadden we niet kunnen voorkomen en we kunnen er niemand voor verantwoordelijk stellen. Het leven is niet maakbaar. Dat is wel de grootste les die hieruit te trekken is. Je kan de grootste controlfreak zijn (daar heb ik wel een handje van) en nog zijn er dingen waar je geen grip op hebt. En dan houden de lichtpuntjes je op de been, en die zitten vaak in hele kleine dingen. Een lief klein duimpje dat doelgericht een knopje indrukt, een grote glimlach omdat de wind zo lekker door d’r haartjes waait of een lepel vers gepureerde mango waar Mini Mi’s mondje ver voor opengaat. Just to name a few … Amen.
[foto: www.atelier-sukha.nl, shoptip: check voor meer prachtige geprinte proza de website of bezoek de winkel aan de Haarlemmerstraat 110, Amsterdam]