Kinder IC survival tips – deel II

Vorige week las je hier deel 1 van de Kinder IC survival tips die zijn samengesteld aan de hand van onze eigen Intensive Care ervaringen met Mini Mi. Ze vocht na een openhartoperatie 6,5 week als een tijger voor haar leven op de Kinder IC van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). Daarbij kreeg ze hulp van een batterij aan medicatie, lichaamsfunctie ondersteunende apparaten en een legertje van medische professionals.

Zelf hadden wij toen ook wel behoefte aan wat hulp en handvaten. Want je betreedt een compleet nieuwe wereld, een parallel universum binnen een ziekenhuis die Kinder Intensive Care heet. Een wereld met zijn eigen regels, wetten en dynamiek. In deze tweedelige blog deel ik onze ervaringen in de vorm van 16 tips met als doel er anderen mee te helpen wanneer zij in een dergelijke situatie belanden. Deze week het 2e en laatste deel.

#1. JIJ kent je kind het beste
Niemand kent je kind beter dan jij als ouder. Hoe jong je kind ook is, instinctief voel jij aan wat hij nodig heeft. Niemand, ook geen arts, kan een kind beter lezen dan een papa of mama. Reden te meer om je ook op de Kinder IC actief meedenkend op te stellen voor het welzijn van je kroost. Je hebt als ouder echt meer inbreng dan je denkt. Dat kan ook zijn het aangeven dat je iets liever niet hebt. Zo worden in academische ziekenhuizen artsen opgeleid en die zullen ook graag mee willen kijken of soms zelf nog een deel van een lichamelijk onderzoek (over) willen doen. Voelt dat niet prettig? Zeg het eerlijk. Actief meedenken kan ook helpen bij de afbouw van medicatie. Als ouder kun je aan hele kleine dingen bij je kind al zien wanneer zo’n afbouw te snel gaat. Wij werden bij Mini Mi’s afkickperiode zelfs door de artsen en verpleegkundigen bij elk stapje gevraagd hoe wij vonden dat het ging. Er werd echt naar ons geluisterd.

#2. Houd een dagboekje bij
De IC tijd is geen fijne periode, maar toch is het heel goed voor de verwerking om een dagboekje bij te houden. Je bepaalt zelf hoe uitgebreid je dat doet en in welke vorm. In een boekje, op je telefoon, je laptop of misschien wel in een blog. Als je een WhatsApp of email groep hebt, kun je dat ook zien als dagboekje voor jezelf. Bewaar dan wel alle appjes en mailtjes voor je per ongeluk de WhatsApp groep opheft of je computer crasht. Het dagboekje kan later ook nog van pas komen als je kind zelf wil lezen wat er tijdens de IC periode allemaal is gebeurd. Ook de foto’s van het de volgende tip komen daarbij van pas.

#3. Maak foto’s
Ook al zou je liever zo snel mogelijk willen vergeten hoe je kind op de IC erbij lag, maak toch foto’s. Je hoeft ze verder aan niemand te laten zien, maar ook dit kan (samen met het dagboekje) je straks helpen bij de verwerking van wat je allemaal hebt meegemaakt. Wie weet wil je zoon of dochter als hij of zij later groot is zien hoe het er allemaal uitzag en met die foto’s kun je dat allemaal wat inzichtelijker maken.

#4. De situatie begrijpen
Het is belangrijk om de situatie van je kind te begrijpen in grote lijnen, maar ga je niet teveel verdiepen in alle medische details en handelingen. Voor je het weet zit je ‘s nachts op Wikipedia de formule van bepaalde synthetische medicatie te bestuderen. Dat kun je beter niet doen, slapen is echt een beter plan. Snap je toch niet helemaal wat een arts je vertelt, zeg dat dan gewoon, schaam je daar nooit voor. Verpleegkundigen kunnen je veel dingen goed uitleggen, maar voor zwaar medische zaken en diagnoses moet je toch bij de artsen zijn. IC artsen, de zogenaamde intensivisten, zijn vaak erg druk. Heeft de arts ter plekke aan het bed niet de tijd die je nodig hebt om je vragen te stellen? Probeer dan een aparte afspraak te maken. Ga in die afspraak zo efficiënt mogelijk met je tijd om en bereid je vragen voor.

#5. Blijf beleefd en netjes
Ook al zul je soms je geduld verliezen als je op de IC bent door wat je hebt meegemaakt, blijf redelijk en ga zeker niet schelden tegen het personeel. Daar help je niemand mee. Houd voor ogen dat iedereen hier zijn uiterste best doet om je kind beter te maken. Iemand die agressief is kan van de afdeling worden verwijderd, want het personeel moet wel veilig hun werk kunnen doen. Heb je het idee dat er dingen niet goed (zijn) (ge)gaan? Dan kun je een officiële klacht indienen, maar doe dit ook zonder scheldpartijen a.u.b. en vraag bij wie en hoe je dat kunt melden.

#6. Fotocollage
Op een IC lig je er niet op je meest florissant bij. Vaak is het moeilijk voor de artsen en verpleegkundigen om te zien wat voor kind er nu precies in dat bed ligt. Ik bedoel: het kind vóór het op de IC terecht kwam. Ons meisje lag aan zoveel toeters en bellen en ging slechts gekleed in een luier. Met de beste wil van de wereld was het moeilijk om te bedenken wat voor vrolijk lachebekkie ze voor de operatie was. Dus gingen we naar de HEMA en lieten daar wat Mini Mi foto’s afdrukken die we als fotocollage aan het voeteneind van haar bed plakten (zie blogfoto hierboven). Dat deed wonderen. We kregen veel leuke reacties van artsen en verpleegkundigen. Ze vonden het fijn om te zien wie Mini Mi voor de operatie was. Voor ons was het ook goed om weer even die glimlach en dat eigenwijze koppie te zien terwijl we naast dat bed zaten. Een win-winsituatie dus.

#7. Zelf op de IC slapen
Misschien gaat dit tegen je gevoel in, want als ouder wil je eigenlijk altijd zo dicht mogelijk bij je kind zijn, maar probeer als de situatie het toelaat niet op de IC te slapen naast je kind. Je zult er zelf amper aan slapen toekomen met alle piepende en suizende apparaten naast je. En dan heb ik het niet eens nog over de stress die je ervaart op zo’n kamer. Als je je kind kunt troosten of mee kunt helpen bij de verzorging kun je het wel doen, maar als je kind nog helemaal ‘onder zeil’ is kun je weinig toevoegen. Doe je het wel, reken dan op een onrustige nacht en wissel die nachten af met je partner. Slaap daarna nog even in bijvoorbeeld het Ronald McDonald Huis als je partner je ‘s ochtends komt afwisselen.

#8. Contacten met lotgenoten
Het kan soms fijn zijn om contact te hebben met lotgenoten in bijvoorbeeld het Ronald McDonald Huis of de huiskamer in het ziekenhuis. Zij hebben vaak aan een half woord genoeg omdat ze iets vergelijkbaars meemaken. Let wel op: andermans zorgen kunnen ook een extra belasting zijn voor je. Zonder je even af als je geen behoefte aan anderen hebt, niemand zal het je kwalijk nemen als je minimale interactie aangaat. Datzelfde geldt ook voor het lezen op lotgenotenfora. Dat kan je steun geven, maar je kunt er ook zaken lezen die je juist verontrusten. Ga daar verstandig mee om. Je hebt al genoeg aan je hoofd.

*Bonustip: Muziek op de IC
Afgelopen weekend bezochten we een concert van Douwe Bob en realiseerde ik me dat er in de lijst van tips eentje ontbreekt die ons veel goeds heeft gedaan: muziek. Muziek op de IC kán echt. Uiteraard ga je niet de nieuwe van Rammstein op volume 10 door de kamer laten schallen. Maar muziek kan beter binnenkomen, dan welke woorden dan ook. Onze Mini Mi was een kleine baby en lag in een diepe slaap aan de beademing, dus zij was er niet bewust bij op de IC. Bepaalde prettige bekende geluiden kunnen dan toch via het onderbewuste binnenkomen, daar geloof ik in. Bij elk Kinder IC bed in het LUMC stond een cd spelertje waar je je kind zijn/haar favoriete muziek op kon afspelen. Dat doe je dan bijvoorbeeld tijdens de verzorgingsmomenten. Wij hebben compilaties gemaakt op cd van onze meest dierbare klanken. Dat waren geen kinderliedjes maar warme soul klassiekers van o.a. Sam Cooke, maar ook nummers van Douwe Bob. Zijn nummer ‘Sweet Sunshine‘ heeft voor ons een hele nieuwe en nog mooiere betekenis gekregen, daar werden we zondagavond in Carré weer aan herinnerd.

* Lees hier deel 1 van de Kinder IC survival tips.