Kinder IC survival tips – deel I

Nooit zullen we die 6,5 week op de Kinder IC van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) vergeten. Mini Mi vocht daar, na haar openhartoperatie, als een tijger voor haar leven samen met een batterij aan medicatie, apparaten en een legertje medische professionals.

Als jouw kind op de Intensive Care voor Kinderen terecht komt stap je een compleet nieuwe wereld binnen. Dacht je dat je wist hoe het er in een ziekenhuis aan toe gaat? Op de Kinder IC is er veel anders. Je bent in een wereld op zich, een parallel universum in het ziekenhuis met zijn eigen regels, wetten en dynamiek.
Wij hadden wel wat advies kunnen gebruiken van ervaringsdeskundigen. Daarom geef ik je in twee blogposts in totaal 16 survival tips waarmee je deze periode wat beter doorkomt. Deze week, deel 1.

#1. Stel je vragen
Tenzij je zelf zwaar medisch geschoold bent (maar zelfs dan nog) komt er een heleboel nieuwe informatie op je af. Aan wat voor apparaten, pompen en slangetjes ligt je kind hier? Met name de verpleegkundigen kunnen veel voor je betekenen in het uitleggen wat er aan de hand is. Stel hen ook gewoon je vragen, geen enkele vraag is raar. Het is jouw kind dat hier ligt, dus daar mag je alles van weten. Duizelt het je een beetje? Schrijf je vragen op (op papier of in je telefoon) en wacht tot er even wat meer tijd is om ze te stellen aan de arts of verpleegkundige. Zijn het er erg veel? Vraag dan een gesprekje aan in een spreekkamer, dat praat toch wat makkelijker dan naast al die piepende apparaten.

#2. Onthoud namen van artsen en verpleegkundigen
Is er een namenbord op de Kinder IC waarop je kunt zien welke verpleegkundige er voor jouw kind zorgt? Onthoud de namen van de verpleegkundigen goed. Het is heel fijn om een band met ze op te bouwen. Ze staan soms maar liefst acht uur lang aan het bedje van jouw kostbaarste bezit en zijn samen met de artsen verantwoordelijk voor zijn/haar welbevinden. Kun je het moeilijk onthouden door de stress? Schrijf het gewoon op, voornamen zijn genoeg. Van de artsen ken je meestal alleen de achternaam. Het getuigt van respect als je iedereen met de juiste (voor)naam aanspreekt en je wordt echt serieuzer genomen als je die moeite neemt. Blijft je kind langer op de IC? Dan krijg je een EVV’er (Eerst Verantwoordelijke Verpleegkundige). Hij of zij heeft samen met de vaste gespreksarts een coördinerende rol in het geheel. Dit werkt heel prettig.

#3. Zorg goed voor jezelf I: Eet goed
Je zal niet de eerste zijn die vergeet te eten en tot overmaat van ramp flauwvalt in het ziekenhuis. Doordat deze periode zo stressvol is staat eten niet bovenaan je prioriteitenlijstje. Vaak heb je niet eens honger. Maar je verbruikt bakken aan energie als je je zorgen maakt en dat moet aangevuld worden. Jij moet er nu én straks voor je kind zijn en daar zijn stevige maaltijden en vitaminen voor nodig. Vergeet dus nooit te ontbijten (dé belangrijkste maaltijd), zorg ervoor dat je de lunch meeneemt of de snelste weg naar de AH to go of de ziekenhuiskantine kent als je portemonnee dat toelaat. Wees wel gewaarschuwd: de ziekenhuiskantine biedt helaas vaak niet de gezondste maaltijden.

#4. Zorg goed voor jezelf II: Slaap voldoende
Slapen zal niet makkelijk zijn als je kind op de IC verblijft, maar net als goede voeding, is slapen broodnodig om sterk te blijven. Probeer indien je ‘s nachts niet goed slaapt een middagdutje te doen. De kinderen hebben meestal ook een verplicht middagblok van twee uur rust waarin er geen bezoek of artsen gewenst zijn. Kan je ‘s nachts niet slapen omdat je ligt te piekeren over hoe het gaat? Bel met de afdeling, ze zullen je graag vertellen hoe het gaat. Vertrouw erop dat je kind in de beste handen is daar. Ik had zelf een routine om, zodra ik wakker werd ‘s ochtends héél vroeg, te bellen hoe de nacht was gegaan. Zo voelde ik toch dat ik heel dichtbij was. Als om 06.00 uur op de Leidse Kinder IC de telefoon ging wisten ze al dat het waarschijnlijk de mama van Mini Mi was 😉

#5. Zorg goed voor jezelf III: Ronald McDonald Huis
Soms woon je gewoon te ver weg om dagelijks op en neer te reizen naar het ziekenhuis. Maar ook als je in dezelfde stad woont (zoals wij toen onze dochter in het AMC/Emma Kinderziekenhuis lag) zijn de Ronald McDonald Huizen een uitkomst. Ze zijn speciaal gebouwd voor ouders, broertjes en zusjes van zieke kinderen die in het ziekenhuis liggen. Vaak bevinden ze zich op zo’n vijf minuten lopen van het ziekenhuis. Zeker als je kind op de IC ligt wil je zo dichtbij mogelijk zijn. In de huizen zijn comfortabele kamers voor ouders en de andere gezinsleden. De keuken en woonkamer deel je met de andere bewoners. Een thuis ver van huis waar je zoveel mogelijk alle ‘gewone’ dingen kunt blijven doen. Je kunt er slapen, eten koken en wasjes draaien, maar ook even ontspannen op een plek waar andere bewoners begrijpen wat je doormaakt. De kosten zijn laag, voor €15,- ben je een nacht onder de pannen. Sommige ziektekostenverzekeraars, zoals onze verzekeraar PNO Zorg, vergoeden het verblijf zelfs (gedeeltelijk) vanuit aanvullende pakketten.

#6. Houd het thuisfront op de hoogte
Natuurlijk willen familie en vrienden ook graag weten hoe gaat met jullie kind. Voorkom dat je de hele dag bezig bent met vragen beantwoorden aan de telefoon, per sms, what’s app of email. Maak een groep (of meerdere zelfs) aan waarin je iedereen tegelijk op de hoogte kunt brengen. Wij hadden een WhatsApp groep waarin we probeerden iedere dag een korte update te geven. We hebben er ook uitdrukkelijk in aangegeven dat we weinig tijd hadden om vragen te beantwoorden. Zodra we een moment hadden gaven we een update zodat iedereen wist wat er speelde.

#7. Geef het bedje een ‘personal touch’
Een Kinder-IC is niet leuk of gezellig, maar omdat jouw kind er ligt is het goed om er wel iets van een ‘personal touch’ aan te geven. Omdat een IC strikte regels heeft kun je vaak niet de hele kamer behangen met kaarten en tekeningen (dat zijn stofnesten). Wat vaak wel kan is een eigen dekentje meenemen (wel regelmatig op 60 graden wassen) of een knuffeldier (ook wekelijks wassen). Sommige verpleegkundigen beschikken over een bijzondere gave, zij kunnen namelijk heel goed knuffels, dekentjes en doekjes van je kind zo positioneren dat je voelt dat hij of zij omhuld is door liefde, ook als je even niet zelf ernaast zit.
(zie foto boven deze blogpost).

#8. Bezoek ontvangen
Je mag bezoek ontvangen op de IC, maar het gaat wel heel anders dan op een ‘gewone’ verpleegafdeling. Zo kunnen kleine kinderen bijvoorbeeld niet zomaar mee op bezoek. Wij vonden bezoek ontvangen best lastig. Ouders mogen in principe de hele dag bij hun kind zijn. Voor bezoek is dat anders, overleg je bezoek even met de verpleegkundige. Naast een van de ouders mag je maximaal twee andere personen meenemen naar het bed van je kind en blijf je maar kort in de kamer. Vertel het bezoek niet teveel te verwachten van het contact met je kind, want dat is vaak minimaal. Het bezoek is er meer om jou te steunen. Vergeet daarbij niet dat wat voor jou enigszins normaal is geworden, omdat je al een week op de IC rondloopt, voor een ander zeer heftig en emotioneel kan zijn. Waarschuw je bezoek daarvoor. Zelfs boomlange stoere kerels breken bij de aanblik van een ziek of pas geopereerd kind op de IC.

* Volgende week, deel 2 van de Kinder IC Survival tips.