We zijn geabonneerd op een mooi magazine genaamd Lotje&Co. Een kwartaalblad voor iedereen die te maken heeft met zorgintensieve kinderen. Aan alles merk je dat het met veel liefde en zorg wordt gemaakt. Niks geen stoffig patiëntenblaadje, maar een glossy tijdschrift van de hand van hoofdredacteur Veronique Werz. Moeder van drie, waaronder een meervoudig gehandicapte zoon. Veronique had ook vier jaar een vinger in de pap bij Neerlands grootste vrouwenblad Libelle als lid van het managementteam. Dat komt Lotje&Co zeker ten goede.
Waarom ik het hierover heb? Het Lotje&Co winternummer thema was: ‘Het laatste taboe: Schaamte. Als je je schaamt voor je kind’. Geen makkelijk thema om over te spreken voor velen, maar dit blad maakt het bespreekbaar. Dat vind ik knap. Ik heb er ook last van (gehad). Niet dat ik me voor mijn kind schaam, integendeel, maar wel om naar buiten te komen met het feit dat mijn dochter, op dit moment, een zorgintensief leventje leidt en wat daar allemaal bij komt kijken. De schaamte zit ‘m dan vooral daarin dat ik bang ben dat mensen ervan kunnen schrikken of me uit de weg gaan, niet wetende wat te zeggen in deze situatie. Of dat ik het op professioneel gebied op de arbeidsmarkt wel kan schudden om nog een toffe baan te vinden, terwijl ik zo graag weer terug wil in ‘the real world’. Allemaal spoken in je hoofd. Schaamte voor de situatie waar je ongewild in bent beland, angst voor wat men wel niet zou denken nu en of je nog meetelt in de ‘gewone’ wereld.
Ondanks die angst ben ik onlangs uit de kast gekomen. Ruim een jaar nadat de rollercoaster met Mini Mi was begonnen werd het tijd om naar buiten te treden. Niet om te laten zien hoe verdrietig het allemaal was geweest, maar om korte metten te maken met mijn tijdelijke ‘straatvrees’ en eerlijk te vertellen wat er aan de hand was. En om er lotgenoten mee te helpen. Om dan maar meteen ‘full frontal’ te gaan ben ik een ochtendje aan de koffie gaan zitten met online oudermagazine Me-to-We. Ik had er vertrouwen in dat ik via hen de mensen zou bereiken die in een vergelijkbare situatie zitten of hebben gezeten en dat ik ze een beetje steun kon bieden. Ze het gevoel geven dat je er niet alleen voor staat. Dat je hoe dan ook rechtop blijft staan en door kunt gaan, ook al denk je van niet. Toen wij middenin de rollercoaster zaten had ik daar ook behoefte aan. Maar je zult versteld staan van je capaciteiten als het om je kind gaat. Daarvoor ga je in volle overgave door het vuur.
Drie weken geleden was het moment van de waarheid daar. Met de figuurlijke billen bloot stond ik met ons verhaal op internet, bij Me-to-We. Een interview dat voor zover dat kan ons eerste Mini Mi jaar samenvat in pak ‘m beet 1600 woorden. Neergepend door Me-to-We’s mede mantelmama Vala, die zelf ook de nodige ervaringen heeft in de wondere wereld van de zorgintensieve kinderen. Met bonzend hart zat ik achter mijn laptop, want ook mijn blog was net live gegaan. Het leverde veel reacties op, mooie, hartverwarmende reacties, soms uit onverwachte hoeken. Medestanders die ook kindjes met aangeboren hartafwijkingen hebben vonden elkaar en voelden zich voor even minder alleen. Want hoe je ook probeert je voor te stellen hoe het is om een kindje met een dergelijke aandoening te krijgen, je weet pas echt wat het is als je het zelf meemaakt. En dat is maar goed ook.
Lees hier het interview van 8 januari 2016 op www.me-to-we.nl.
Ben jij ook ouder van een zorgintensieve lieverd en zoek je meer steun en info verpakt in een glossy magazine? Misschien is Lotje&Co dan ook wat voor jou, check www.lotjeenco.nl.